Juul Schrijft: Hoor je er nog bij als je niet meer werkt? 

Tot drie jaar geleden had ik hier eigenlijk nooit over nagedacht. Niet over na hoéven denken. Mijn werk was er, dat was eigenlijk gewoon een gegeven. Ik had een leuke baan van 24 uur. Ik ging er met plezier naar toe en kwam tevreden thuis. Gewoon, net als bijna iedereen. Toen ik plots niet meer werkte omdat het gezien mijn gezondheid niet meer kan, kwam ik mezelf tegen. 

Iedereen werkt 

Want werkelijk iedereen om mij heen werkt, en daar val ik buiten. Alle moeders op school gaan aan het werk als de kinderen gebracht zijn. Mijn schoonvader is iedere ochtend een half uur wedstrijdje aan het spelen met de wekker; wie houdt het langer vol? De snooze knop, of hij?  

De maatschappij is zo erg gericht op werk. Ook dat had ik pas door toen ik stopte met werken. Sportactiviteiten bijvoorbeeld worden vele malen meer aangeboden in de avonden. De woensdag en vrijdag zijn ook ruimer qua aanbod dan de rest van de week. Allemaal met het idee; dat zijn de momenten waarop de meeste mensen vrij zijn van werk, dus daar richten we ons op.  

Geen vakantie 

Mensen om mij heen die mij niet goed kennen en niet weten waarom ik niet meer werk  reageren vaak als eerst met; oh heerlijk, alleen nog maar vakantie. Zij realiseren zich vaak niet; als je niet werkt heb je geen vakantie, want het niet werken is immers je nieuwe leven.  

Wat ook uitmaakt is dat ik niet ben gestopt met werken omdat ik het geld niet meer nodig had, maar omdat het niet meer kon gezien mijn gezondheid. Als je de loterij hebt gewonnen liggen de kaarten echt anders dan wanneer je moet stoppen omdat je ziek bent. De loterij heb ik nog nooit gewonnen, maar ik kan me zo voorstellen dat je er dan anders bij zit dan wanneer je een hersentumor hebt. Vooral mentaal maakt de reden van stoppen met werken wel degelijk verschil.  

Ik weet dat het de enige juiste beslissing is, maar jeetje wat doet het pijn om afgekeurd te zijn.

‘Afgeschreven’ 

Voor veruit de meeste mensen die ik ken is werk de grootste bezigheid in de week. 28 tot 32 uur is toch wel de norm. Ik werkte al wat minder uren, en sinds drie jaar werk ik dus helemaal niet meer. Ik ben volledig afgekeurd door het UWV gezien mijn gezondheid.  

Ik weet dat het de enige juiste beslissing is, maar jeetje wat doet het pijn om afgekeurd te zijn. In het rapport van de beoordelend arts las ik dat ‘herbeoordeling niet nodig is omdat verbetering niet aannemelijk is’. Huilen moest ik er van. Ik was nog geen dertig en had nu al de stempel 'afgeschreven' op mijn voorhoofd staan. Met de juiste bedoelingen en het idee om mij een zo leefbaar mogelijk leven te bieden, dat besefte ik me wel. En toch wat ik lange tijd vooral gevoeld heb is; ik hoor er niet meer bij. 

Ik kan niet naar mijn werkplek, heb geen collega’s  en maak geen deel meer uit van een team.  Ik geniet niet van vrij zijn van werk, om me daarna weer te kunnen verheugen op de simpelheid van naar mijn werk gaan. Het is opnieuw een confrontatie met ziek zijn. Mijn hoofd kan het simpelweg niet meer aan om de hele dag bezig te zijn. Ik ben gauw te moe, omdat ik alles wat er om mee heen gebeurt lastig kan verwerken. Vooral niet als er achter al die gebeurtenissen een bepaalde verantwoordelijkheid schuil gaat. Dat geeft druk. Als ik een onjuiste beslissing maak over een telefoontje dat ik krijg, kan dat grote gevolgen hebben. Als ik nu met mijn dochtertje Saar thuis ben en een keer kies dat ze een halfuurtje een filmpje mag kijken omdat ik echt even moet rusten, dan is er precies niemand die dat erg vindt.  

Acceptatie 

De rit naar acceptatie heeft lang geduurd, maar inmiddels kan ik leven met niet meer werken en weet ik dat dit de enige juiste keuze is. Ik heb vooral gewerkt aan de acceptatie van mijn ziekzijn in het algemeen, wat onlosmakelijk is gekoppeld aan het niet meer werken. Dat begon met een lang revalidatieproject van bijna vier maanden in het ziekenhuis, waar ik gesprekken had met een psycholoog en ergotherapeut. Vragen die centraal stonden waren: waarom vind ik die acceptatie zo moeilijk? Waarom ga ik zo voorbij aan mezelf door maar te blijven verwachten dat ik 'gewoon' mee moet met de maatschappij? Voor wie doe ik dat en waarom denk ik dat dat nodig is? Uiteindelijk heeft dat geleid tot een begin van het accepteren dat ik ziek ben en onder andere niet meer kan werken. Vervolgens heb ik dat doorgezet met een psycholoog bij Mindfit en een ergotherapeut bij een praktijk in mijn woonplaats. Daar ga ik mee door.  

Ik ben nu moeder, partner, zus, dochter, vriendin, buurvrouw en sinds kort dus schrijver van blogs. Werk zat.  

Juul

Juul is 31 jaar, getrouwd met Luuk en moeder van Saar. Ze houdt van lezen, haken, kleuren en puzzelen. Ook wandelt ze veel en zwemt ze om in conditie te blijven. Juul kent de vereniging sinds ze als jong kind ziek was en vindt het erg leuk om er nu actief onderdeel van uit te maken.

---

Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, via vox@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.